alexa Special Olympics Israel busca transformar la atención médica accessible

Las personas con discapacidad intelectual tienen una de las tasas de acceso a la salud y los resultados de salud más bajos de cualquier subconjunto de discapacidades en todo el mundo

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Atención sanitaria accesible. Foto: Natalia Lebedinskaia a través de Shutterstock.com

Con 20 años, Yona Rabinowitz ya ganó medallas en las competencias de natación de las Olimpiadas Especiales israelíes. Y eso lo ha logrado desde que tenía siete.

Como cualquier deportista, su condición física es primordial pero a menudo, las personas con discapacidad intelectual se sienten estresadas y frustradas por las visitas al médico, incluso en los exámenes de rutina como las pruebas de la vista cuando los médicos no tienen el tiempo o la capacidad para comunicarse con ellos de manera paciente y productiva.

Este problema puede afectar seriamente la calidad de la atención médica para atletas como Rabinowitz, que tiene síndrome de Down.

El presidente y director gerente de Special Olympics Europe Eurasia, David Evangelista, citó datos de la ONU que muestran que las personas con discapacidades intelectuales tienen una de las tasas de acceso a la salud y los resultados de salud más bajos de cualquier subconjunto de discapacidades en todo el mundo.

“En pocas palabras, les resulta más difícil mantenerse saludables por razones más allá de su propio estado de salud individual”, dijo Evangelista.

Adina, la madre de Rabinowitz, contó que cada vez que su hija va a un médico desconocido, se siente abrumada y no puede expresarse bien.

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Atención sanitaria accesible.
Foto: Natalia Lebedinskaia a través de Shutterstock.com

“En general, en cuanto nos conocen me piden que hable por ella. Primero debería tener la oportunidad de explicarse por sí misma. Entiendo que los médicos tienen un horario corto, pero las personas con necesidades especiales pueden necesitar más tiempo para procesar la información o formular las preguntas que desean hacer. A veces es solo cuestión de reformular una pregunta”, afirmó Adina Rabinowitz.

Una solución única. Para este tipo de problemas en particular, hay en camino una solución de dos frentes que parte desde Special Olympics Israel (SOI), que engloba a unos mil 300 israelíes de entre seis y 45 años.

Un aspecto crucial es la formación obligatoria del médico sobre cómo relacionarse con los pacientes con necesidades especiales. El otro es un “pasaporte” digital simple de usar para facilitar el intercambio de información vital entre los atletas de SOI y sus proveedores de atención médica.

“Special Olympics Israel recibió financiación inicial durante tres años de Special Olympics International y la Fundación Golisano para comenzar a construir un modelo de salud y comunidades inclusivas”, manifestó Sharon Levy-Balanga, directora ejecutiva de SOI.

La directiva añadió que en asociación con la Asociación Médica Israelí, SOI creó un curso en línea sobre cómo tratar a pacientes con discapacidades intelectuales, de qué manera crear una clínica inclusiva y formas para cambiar actitudes y prácticas inclusivas.

El pasaporte médico, hoy en su desarrollo final, es el primer recurso de una iniciativa de salud en línea inclusiva planificada por Levy-Balanga. “Usamos la tecnología y la innovación de Israel para crear una plataforma en la que el paciente pueda completar el formulario de forma independiente y se envíe directamente a su médico”, dijo.

Pasaporte médico digital. El pasaporte médico está siendo diseñado por el Instituto de Accesibilidad Cognitiva de Israel (IICA) y MAX, un programa israelí donde estudiantes secundarios dotados desarrollan proyectos de tecnología social.

“Nuestro instituto se especializa en hacer accesible la información a personas con discapacidad cognitiva. Esto es accesibilidad en cinco dimensiones: medio ambiente, información, comunicación, procesos y tecnología. El proyecto de acceso a la información médica consiste en combinar todos estos componentes para mejorar la comunicación entre las dos partes, lograr un tratamiento más personalizado y preciso y reducir la sensación de impotencia en ambas partes”, indicó Ornit Avidan-Ziv, titular del IICA.

Lingüistas, artistas gráficos y profesionales de la accesibilidad del IICA elaboran un cuestionario con lenguaje sencillo y símbolos visuales.

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Ornit Avidan-Ziv del Instituto de Israel para la
Accesibilidad Cognitiva. Foto: Uri Avidan

Antes de ir al médico, el atleta de SOI escribirá o dará respuestas a preguntas cuidadosamente estructuradas. Puede explicar el motivo de la visita y añadir preferencias, temores y consejos específicos como “Proceso la información lentamente; por favor, dame un poco más de tiempo”.

El médico debería usar el banco de animaciones de la plataforma para mostrar lo que sucederá en el chequeo y reforzar la comprensión de las recomendaciones o tratamientos posteriores. “Si un médico dice: ‘Asegúrese de comer correctamente para bajar la presión arterial’, la animación explica la presión arterial y cómo comer para reducir la presión arterial alta. El documento podría imprimirse y mostrarse junto a la cama de un atleta de SOI hospitalizado para que los médicos que realizan rondas puedan entender que es alguien que no mejorará sin la comunicación adecuada”, dijo Levy-Balanga.

En abril, el pasaporte estará disponible para los atletas de SOI y se ofrecerá a otras ramas de Olimpiadas Especiales en traducción.

Mientras, Levy-Balanga busca socios para ayudar a que esta tecnología esté disponible para cualquier persona con necesidades especiales en cualquier lugar.

“Podemos añadir subtítulos o voces en off en cualquier idioma y gráficos de personajes multiculturales. Esta solución es universal y de alto impacto. Cuando los médicos tienen las herramientas para comunicarse de manera efectiva con cada tipo de población, todo el sistema médico mejora”, explicó Levi-Balanga.

Formación de médicos. El módulo de educación continua en línea que SOI está produciendo en asociación con la Asociación Médica de Israel es parte de un curso obligatorio más amplio para todos los miembros de IMA sobre el cuidado de poblaciones con necesidades especiales.

Esto incluye no solo a personas con diversas discapacidades intelectuales, sino también a aquellas con discapacidades sensoriales o psiquiátricas, sobrevivientes de trauma sexual y personas transgénero.

La doctora obstetra y ginecóloga Ella Kitroser encabezó esta gran iniciativa que se lanzará en unos meses. “La idea surgió de mi experiencia personal con mi hijo”, le contó Kitroser a ISRAEL21c.

Ella y Eyal, de nueve años, que se sufre una enfermedad del espectro del autismo, aparecieron recientemente en un programa de televisión para crear conciencia sobre las frustraciones y ansiedades que Eyal encuentra durante los chequeos médicos.